Розвиток науки про введення пацієнта: проект MULTI-ACT

Кількість людей із захворюваннями головного мозку стрімко зростає через низку факторів, включаючи старіння населення. За оцінками ВООЗ, розлади мозку становлять третину тягаря всіх захворювань у Європі. Близько 179 мільйонів європейців живуть із захворюваннями мозку, що зумовлює витрати понад 800 млрд євро^1,2.

MULTI-ACT: багатосторонній підхід

Метою проекту MULTI-ACT є посилення впливу результатів досліджень у сфері охорони здоров’я на життя людей із захворюваннями головного мозку.

У рамках започаткованого у травні 2018 року проєкту MULTI-ACT буде проводитися робота з пацієнтами та організаціями пацієнтів, науковцями, приватними та державними зацікавленими сторонами для створення та впровадження нової моделі, що дозволить ефективно співпрацювати з усіма відповідними зацікавленими сторонами3. Вона буде застосована при визначенні діапазону досліджень у сфері охорони здоров’я, а також нових показників для оцінки його результатів.

Надзвичайно важливо розробити модель дослідження, яка дасть результати, що будуть реально впливати на життя пацієнтів та їх доглядальників.

Очікувані результати проекту MULTI-ACT узгоджуються з програмою ЄС «Горизонт гідних довіри наукових інновацій (Responsible Research Innovation – RRI) 2020» і включають:

• Нові критерії управління, що дозволяють ефективно співпрацювати всім зацікавленим сторонам у багатосторонніх дослідницьких ініціативах та трансформаційному керівництві
• Інноваційні вказівки щодо ефективного залучення пацієнтів до наукових досліджень та нововведень
• Нові інструменти для оцінки впливу досліджень у різних вимірах, як-от: вдосконалення наукових досліджень; ефективність; соціальні й економічні результати; дані, про які повідомляють пацієнти
• Цифровий інструментарій, що інтегрує модель та наукові підходи в рамках MULTI-ACT і призначений для підтримки дослідницьких ініціатив, що проводяться за участю багатьох зацікавлених сторін.

Гідні довіри дослідження та інновації (RRI)

RRI - це підхід, який передбачає та оцінює потенційні наслідки та суспільні очікування щодо досліджень та інновацій з метою сприяння проектуванню інклюзивних та постійно поновлюваних досліджень та інновацій. RRI вимагає, щоб суспільні суб'єкти (дослідники, громадяни, політики, представники бізнесу) працювали разом протягом усього дослідницького та інноваційного процесу для кращого узгодження як самого процесу, так і результатів із цінностями, потребами та очікуваннями суспільства.

Залучення пацієнтів до наукових досліджень

Проєкт MULTI-ACT надаватиме вказівки щодо того, як забезпечити проведення максимальної кількості наукових досліджень за участю пацієнтів, оцінити досягнення науки на основі даних пацієнтів і значущий для пацієнтів вплив RRI.

Розширення можливостей знань про пацієнтів - як співдослідників та ключових зацікавлених сторін - є ключовою стратегією залучення пацієнтів до MULTI-ACT.

• Наукові дослідження за участю пацієнтів відбуваються, коли пацієнти цілеспрямовано та активно співпрацюють у сфері управління, встановлення пріоритетів досліджень, а також у підбитті підсумків, обміні та застосуванні результатів.
• Наукові дослідження на основі даних пацієнтів відбуваються, коли для оцінки впливу РРІ використовуються дані осіб із захворюваннями (активний та пасивний внесок).

Нині проєкт MULTI-ACT перебуває на першому етапі формування знань шляхом аналізу літератури, консультацій, розробки моделі управління, залучення пацієнтів та оцінки впливу. Найкращий сучасний досвід участі пацієнтів у клінічних дослідженнях та дослідженнях охорони здоров’я буде використаний як основа для розробки інноваційних рішень щодо залучення пацієнтів до управління ширшими програмами RRI.

Проєкт триватиме протягом 3 років, а майбутні етапи включатимуть його реалізацію в реальних умовах, тестування системи MULTI-ACT в дослідженні клінічних випадків розсіяного склерозу, вдосконалення та розгортання програми за допомогою набору цифрових інструментів та відповідних посібників.